Krankheitsmerkmale: Kribbeln, Jucken, Reißen, Brennen, Ziehen und Stechen in den Beinen, Schmerzen sind seltener. Die Beschwerden treten nur in ruhigen, entspannten Situationen auf und unterbrechen den Nachtschlaf. Nach längerem Sitzen oder Liegen entsteht ein starker Bewegungsdrang, der die Beschwerden vorübergehend lindert.

Das Restless Legs Syndrom ist eine neurologische Erkrankung, deren Ursachen noch nicht geklärt sind. Schlafstörungen, die beim schweren RLS auftreten sind für sie die schlimmste Folter. Folgen sind dann oft Depressionen und starke psychische Störungen, sowie Suizidversuche. Das RLS ist noch nicht heilbar.

Für Mitglieder: Beratung über Untersuchungsmethoden und Therapien, Kontaktvermittlung zu anderen Mitgliedern, Informationsveranstaltungen mit Fachärzten, persönliche Beratung, Notfallausweis, RLS-Ärzteliste, Mitgliederzeitschrift RLS-aktuell.

Weitere Aktivitäten: Sammeln von Spenden zur Unterstützung der Forschungsarbeit, Öffentlichkeitsarbeit

"Für die Therapie des RLS ist nur das Restex Standard und Retard als
Medikament zugelassen. Es zeigte sich, dass bei über 90 % der behandelten
RLS-Patienten eine prompte und umfassende Wirkung sowohl auf die
RLS-Symptome als auch auf die Schlafqualtät zu erzielen war.

Allerdings kommt es nicht selten im Verlauf der Behandlung unter L-Dopa (Levodopa ist der Wirkstoff in Restex ) zu einer Zunahme der Symptomatik, einer Vorverlagerung der Beschwerden in den Tag sowie einer Ausdehnung auf andere Körperteile, besonders die Arme. Diese sogenannte "Augmentation" zwingt Arzt und Patienten zu immer höheren Dosierungen und schließlich zum Umstellen auf lang wirksame Dopaminagonisten. In zahlreichen kontrollierten Studien wurden bisher verschiedene Dopaminagonisten auf ihre Wirksamkeit und Verträglichkeit beim RLS untersucht."

Den vollständigen Text des Artikels können Sie direkt beim Schlafmagazin als PDF-Datei herunterladen.

Da diese hilfreichen Dopopaminagonisten für die Therapie des RLS noch nicht zuglassen sind (nur als Parkinsonmedikament zugelassen sind), weigern sich einige Krankenkassen, die Kosten zu übernehmen. So muss der Patient die hohen Kosten selbst tragen. Das ist für finanziell schlecht gestellte RLS-Patienten unzumutbar.
Unser Verein bietet für diese Patienten eine Hilfe an. Für den Antrag auf Kostenübernahme der KK für die Medikamente Cabaseril, Parkotil und Sifrol werden Unterlagen zur Verfügung gestellt, die Mitglieder der RLS-Vereinigung und auch Nichtmitglieder in der Münchener Zentrale anfordern können

Betroffene Patienten sollten dieses Angebot unbedingt nutzen, da die Fakten, die hier zusammen getragen wurden, überzeugender sind, als ein einfacher Antrag. Mit einer Ablehnung von Seiten der KK sollte man aber trotzdem rechnen. Dann kämpfen Sie weiter!

Fordern Sie den vorbereiteten Antrag in München an, hier PDF-Datei herunterladen.

Text: Ute Gellien

Bei uns RLS-Betroffenen ist auch ein Problem aufgetaucht. Ärzte sind für die Ausgaben von Medikamenten, die nicht speziell für das RLS zugelassen sind, zur Kasse gebeten worden.
Es gibt ja für uns nur ein zugelassenes Medikament, das Restex. Aber dieses Medikament hilft nur bei leichten Fällen und auch nur für eine bestimmte Zeit. Die meisten RLS-Patienten sind auch auf Parkinsonagonisten angewiesen, um ihre Beschwerden zu lindern.

Es werden immer mehr Fälle bekannt, wo Ärzte diese Medikamente auf Privatrezept verschreiben, so dass der Patient den vollen Preis zahlen muss. Man kann ja auch wirklich nicht von den Ärzten verlangen, die Kosten zu übernehmen. Nun sind aber die Krankenkassen in der Leistungspflicht, nicht die Ärzte. Wir sind die "Kunden" der Kranken- kassen. Also müssen wir uns darum kümmern.

Wir müssen einen Antrag an die jeweilige Kasse stellen, indem wir an ihre Leistungspflicht appellieren und möglichst begründen, warum wir ohne dieses Medikament (oder jetzt Wirkstoff) nicht auskommen.
Die Krankenkasse kann dann bei gutem Willen dem Arzt genehmigen, dass in diesem speziellen Fall der Arzt diesen Wirkstoff verschreiben darf.
Bitte lesen Sie auch die ergänzende Meldung unten.

Grabow. Das soll eine Krankheit sein? Und dazu noch eine eigenständige? - Es kann doch nicht so schwer sein, die Beine stillzuhalten! - Du übertreibst sicher! - Entspanne dich mal richtig! - Leg dich hin, denke an etwas Schönes, versuche abzuschalten! Du wirst sehen, die Beine werden sich auch wieder beruhigen. - Ich glaube, du bildest dir das nur ein. Je mehr du daran denkst, um so schlimmer wird es.

Diese Ratschläge sind fehl am Platze.
Immer, wenn man sich ausruhen will, fangen die Missempfindungen in den Beinen an. Wenn man sich bewegt, verschwinden sie, um in Ruhe wieder zu beginnen.
Wer kann sich aber immer nur bewegen? Irgendwann möchte man auch mal schlafen!
Niemand, der nicht selbst von dieser Krankheit betroffen ist, kann sich vorstellen, welche psychischen und physischen Qualen ein RLS-Betroffener durchmacht.

"Restless-Legs-Syndrom" heißt diese Krankheit. Die Ursache kennt man nicht.
Das RLS ist nicht heilbar, aber auch nicht lebensbedrohend.
Man kann schlecht über die Beschwerden sprechen. Es sind ja oft nicht einmal Schmerzen, sondern es ist eine gewisse Unruhe und sind Missempfindungen in den Beinen, die man schlecht mit Worten erklären kann.

Am schlimmsten ist es in der Nacht. Dass Schlafstörungen und unruhige Beine zusammengehören, ahnt der
Betroffene zunächst nicht. Erhält er keine Hilfe, so stellen sich mit der Zeit auch psychische Störungen, z. B. Depressionen ein, die in manchen Fällen auch zum Suizidversuch führen.
Auch wenn es jetzt ein zugelassenes Medikament für das RLS gibt, reicht dieses nicht aus. Es werden auch weiterhin Parkinsonmedikamente in kleinen Dosierungen, Opiate u.a. verabreicht. Da die Beschwerden so vielseitig und verschieden in ihrer Stärke sind, benötigt man nach wie vor unterschiedliche Therapien

Wenn Sie, liebe Leser, von dieser Krankheit betroffen sind, erhalten Sie Rat und Hilfe von der Deutschen RLS-Vereinigung. Wir arbeiten mit RLS-erfahrenen Ärzten zusammen.

Seit 1995 bemühen wir uns u.a., diese Krankheit unter den Ärzten und in der Öffentlichkeit bekannt zu machen. Mit Spendengeldern unterstützen wir die Forschung.

In unserer Region gibt es noch keine typische Selbsthilfegruppe, weil es zu wenige Mitglieder im Landkreis Ludwigslust gibt. Ich betreue in erster Linie alle Mitglieder aus Mecklenburg/Vorpommern, habe aber auch zu vielen Betroffenen aus den anderen Bundesländern sehr enge Kontakte. Das geschieht per Telefon oder brieflich. Manche RLS-Betroffene besuchen mich auch zu Hause. Einmal im Jahr findet eine Veranstaltung statt, zu der RLS-erfahrene Ärzte eingeladen werden. In vertrauensvoller und herzlicher Atmosphäre finden dort u.a. auch interessante Gespräche über neue Erfahrungen in der RLS-Therapie statt.
Nur selten ahnte jemand vorher, wie wohltuend der Kontakt der Betroffenen untereinander sein kann.
Die Gefühle der Isolation, Hilflosigkeit und Verzweiflung verschwinden und die Lebensgeister erwachen wieder.

Ute Gellien